Visiblemente preocupada se manifestó la diputada Marcela Hernando luego de conocer la respuesta de algunos padres de hijos diagnosticados con Trastorno del Espectro Autista (TEA) tras presentar un segundo proyecto de acuerdo que busca favorecer a este grupo de interés. La iniciativa aprobada la semana pasada busca el reestablecimiento de la bonificación fiscal para enfermedades catastróficas definida en la Ley N° 19.779, y la incorporación a ella y al Decreto Supremo N° 310 de los Ministerios de Salud y Hacienda de los Trastornos del Espectro Autista, particularmente Autismo y Síndrome de Asperger.

“Quiero decirles que para mí este es un trastorno, así como se denomina Trastorno del Espectro Autista, que es una condición y que no es una enfermedad, que estoy de acuerdo con eso y que estoy de acuerdo con la mayoría de aquellas inquietudes que me han llegado”, manifestó la médico cirujano, quien relató que como alcaldesa de la comuna de Antofagasta lideró el establecimiento de programas especialmente dedicados a la detección precoz de este tipo de trastornos ,“porque estoy convencida de que en la medida en que estos se tratan precozmente uno puede tener un pronóstico de calidad de vida muchísimo mejor”.

Trasfondo

La parlamentaria del Cuarto Distrito, que participa como titular en la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, explicó que la posibilidad de favorecer a las familias de niños con TEA con algunas rebajas y beneficios para medicamentos y alimentos (tratamiento que no todos los progenitores comparten) surgió de la solicitud de un grupo de padres que motivó una conversación el 2013 con Michelle Bachelet, quien le recordó que siendo ella ministra de Salud se legisló respecto de la importación de medicamentos para enfermedades catastróficas, quedando fuera los TEA. No obstante, de esta conversación surgió la inquietud de reponer el Decreto Supremo N° 310 del 2002 de Bachelet que reglamentaba la Bonificación Fiscal para Enfermedades Catastróficas e incluir al TEA en este beneficio, iniciativa de solicitud al Ejecutivo aprobada esta semana por la Cámara Baja.

Reconocimiento

En Noviembre del 2014 la diputada Hernando presentó otro Proyecto de Acuerdo, para solicitarle al Gobierno la creación de una ley que asegure un manejo integral e interdisciplinario para los TEA, así como la generación de investigación clínica y epidemiológica en la materia, en cuya fundamentación se sugiere una serie de medias a implementar por el MINSAL, como el que éste sea el responsable de evaluar los protocolos de pesquisas y detección temprana, diagnóstico y tratamiento para los niños con TEA. Este protocolo debería ser obligatorio en todos los establecimientos de Atención Primaria de Salud. Junto a ello, se detalla la implementación de un Programa Multidisciplinario de Salud, el que establecería la derivación del paciente a todos los profesionales de la salud que sean necesarios, además de definir un plan estratégico de apoyo al núcleo familiar. La iniciativa permanece en estado pendiente.

 “Yo creo que precisamente por la ausencia del Estado en este problema es que los papás no tienen un soporte y se van organizando en la medida que confluyen en las consultas de los médicos, en las consultas de los fonoaudiólogos, de los psicólogos, etcétera. Allí se van encontrando y se van organizando, pero no existe una estructura única, en Antofagasta existen muchas asociaciones”, destacó Hernando, quien recalcó que seguirá reuniéndose con los interesados para robustecer su trabajo a favor de los niños con presencia del trastorno.

“Mi interés y una de las propuestas que yo tengo es que sean capacitados todas las enfermeras, todos aquellos que ven a los niños en su control de niño sano, pero que no se remitan solo a pesar, a medir y a hacerles tests mínimos, sino que también tengan la capacidad y la expertise para detectar aquella signología que nos permitiría intervenir precozmente y mejorar mucho el pronóstico de esta condición”, finalizó la congresista.